Il était une fois... Mon Aplasie Medullaire Idiopathique

28 Mars 2018 – Plus rien ne sera comme avant...

 

Le réveille sonne, il est 8h, il faut que je fasse une prise de sang avant d'aller à la Maison de
Quartier de la Vallée Verte. 

Je bois un thé et saute dans ma voiture en direction du laboratoire d'analyses de Saint-Gilles-Croix-
de-Vie. C'est fait... Maintenant, allons rejoindre les jeunes de la Maison de Quartier, à La Roche-
sur-Yon.

J'aime conduire toute seule, le matin pour aller ou le soir pour rentrer, c'est le seul moment de la
journée où je me retrouve avec moi-même.
Je suis déjà fatiguée... C'est quand même bizarre, tout cet hiver je n'ai pas arrêté d'être malade... Une
bronchite qui vire en pneumonie, prendre antibiotique sur antibiotique... Moi qui ne tombe jamais
malade... Et tout ce sang que j'ai perdu dernièrement !... Ce ne sont pas mes règles... Bon, les
analyses de sang pourront m'en dire plus. Le gynécologue m'a rassurée, c'est sûrement un
dérèglement hormonal...
Il est 10h, mon téléphone sonne... C'est le laboratoire !
« Oui, Agathe, c'est bien moi... Anémiée ?... Si je travaille ? Et bien, je suis en formation DEJEPS...
Où je suis ? À la maison de Quartier de la Vallée Verte de La Roche-sur-Yon... Aller à l'hôpital ?...
Une chambre se libère à 15h ?... M'accompagner ?... Ne pas conduire ?... Risque de tomber dans les
pommes ?... »

15h, Rabah, mon responsable jeunesse et un jeune m'escortent jusqu'à l'hôpital. Après un petit jeu
de piste pour trouver le bon service, j'arrive dans ma chambre... On me transfuse, 2 poches de
sang... Rabah attend que mon chéri et jolie-maman arrivent pour prendre le relais. Ils sont là, le
médecin arrive, l'air grave. J'aurais sûrement une leucémie, mes globules rouges, mes globules
blancs et mes plaquettes ont déserté ma moelle osseuse... Je sens l'inquiétude de mon amour et de
jolie-maman... Je fais le clown, arborant mon plus grand sourire et lance un « Ah oui c'est bien le
bazar à l'intérieur de moi ! » pour détendre l’atmosphère et les rassurer... Je serai forte !

Dans la soirée je préviens ma sœur, maman et papa, mes formateurs DEJEPS, mes professeurs de
danses... Je serai hospitalisée pour un bon moment. Je veux tout de même valider mon diplôme, je
suis arrivée à la fin, il ne manque qu'à rendre mon dossier et à faire une belle présentation orale
devant un jury.

10 jours plus tard, le diagnostic tombe, j'ai une Aplasie Médullaire Idiopathique, c'est une maladie
auto-immune très rare. Mes lymphocytes, une sous-catégorie de globule blanc, sont trop réactifs et
attaquent mes cellules saines, c'est pourquoi ma moelle osseuse fonctionne très mal.
On me découvre en même temps le Syndrome de Turner, ce qui explique ma petite taille. Cela
nécessite un suivi en endocrinologie et en cardiologie... Et il s'avère que mon aorte est dilatée, il
faudrait l'opérer, mais l'urgence est de prendre en charge mon Aplasie Médullaire Idiopathique.
L'hématologue qui me prend en charge à La Roche-sur-Yon m'explique que pour les soins et les
recherches, j'ai besoin d'un CHU (centre hospitalier universitaire) et que dans l'urgence, j'ai besoin
d'une chambre stérile. Nantes, Paris et Tours ne peuvent pas m'accueillir, ils sont au complet. Je suis
transférée à Lyon.

J'apprends à cohabiter avec ma maladie, elle devient même mon amie... Je deviens amie avec moi-
même. Mon corps me criait juste « Prends soin de toi ! »...

 

 

 

21 Juin 2019 – Une nouvelle vie commence...

 

Le grand jour est arrivé, après une semaine de chimiothérapie et une séance de rayon, mon corps est
enfin prêt à recevoir la greffe de moelle osseuse. J'ai de la chance, je n'ai attendu qu'un an !
C'est du sang de cordon qui provient des États-Unis, le sang d'un petit garçon... Je change de groupe
sanguin... Je change de moelle osseuse... Je change de système immunitaire... Je commence une
nouvelle vie !
Clément, l'amour de ma vie, est présent, nous ne pouvons pas nous tenir la main pour ce moment si
important... Mais son regard protecteur est exactement comme s'il me serrait dans les bras.

Dans quelques jours, je serais un crâne d’œuf... Je ne pourrai plus rien avaler, tout ce que j'ingère
ressort immédiatement... Et le BK virus me retiendra presque 4 mois à l'hôpital, avec une infection
urinaire extrêmement douloureuse, que même la morphine n'arrive pas toujours à calmer... Patienter,
respirer... Ça va passer !
En tout cas, toutes mes petites fées de la santé sont au petit soin pour moi, et je suis soutenue par
mes proches...

 

 

 

21 Juin 2020 – Je suis là...

 
Je suis en bonne santé, mes nouvelles cellules ont bien travaillé ! Maintenant, je m'écoute, et je fais
ce qui me chante ! C'est ce qui m'a toujours fait vibrer, et que je ne me permettais pas auparavant...
Chanter.
Je ne veux pas avoir de regret...

 

Je te remercie de m'avoir lue.

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Pour me suivre de plus près...  

Dessin de : Drawyourfight 

Camille, une amie qui a du talent, médecin en devenir. Je vous invite fortement à visiter son compte Instagram, qui est vraiment très chouette et ludique. Il recueille des témoignages de malades et de soignants avec des illustrations au style très personnel.